Willkommen bei 50.000 und 1 Stimme für ME / CFS gemeinnützige UG (haftungsbeschränkt).

Wir über uns:

Mein Name ist Mathias Ilka, ich bin der Gründer und Geschäftsführer von 50.000 und 1 Stimme für ME/CFS gemeinnützige UG (haftungsbeschränkt).

Mein Sohn Simon ist mit 23 Jahren, nach einer EBV-Infektion, an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – ICD-10-G93.3), eine weitverbreitete (nach konservativen Schätzungen 240-300.000 Betroffene alleine in Deutschland) aber noch weitestgehend unerforschte organische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, schwerst und unheilbar erkrankt.

Die aktuelle Situation:
ME/CFS steht diametral zu unserem in vielen Bereichen privatisierten und ökonomisierten Gesundheitssystem. Obwohl die WHO diese Multisystemerkrankung seit beinahe 50 Jahren anerkannt hat existiert in Deutschland keine wirkliche Forschung an Universitäten oder anderen Institutionen! Es gibt keine Therapie, keine Medikamente, keine Versorgungsstrukturen. Für die Mehrzahl der Ärzte ist  ME/CFS, als Krankheitsbild, unbekannt, nicht existent, folglich auch nicht diagnostizierbar. Deswegen werden viele ME/CFS-Betroffene auch psychiatrisiert oder psychosomatisiert bzw. fehldiagnostiziert!
Als Simon schwerst an ME/CFS erkrankt ist, mussten wir die schmerzliche Erfahrung machen, wie viele andere, mir bekannte betroffene Familien, dass es keine Anlauf- oder Versorgungsstelle, kein Krankenhaus, deutschlandweit, für ihn gab (daran hat sich nichts geändert), wo auch nur ansatzweise eine medizinische, bei diesem Patientenkreis dringend notwendige, zeit- und personalintensive Grundpflege stattfinden kann.
Viele ME/CFS-Erkrankte haben weder auf zellulärer Ebene Kraft noch eine intakte Immunabwehr. Die Schwerstbetroffenen liegen im Dunkeln, können nicht mehr sprechen, keine Gerüche oder andere Sinneseindrücke verarbeiten, werden von unvorstellbaren Schmerzen heimgesucht und sind zu krank um getröstet zu werden. Isoliert und abgeschirmt von der Außenwelt, durch die Krankheit, sind sie auf eine neue Art der Rundumpflege überlebensnotwendig angewiesen.
Hinzukommt, dass In unseren Krankenhäusern flächendeckend ein Hygiene- Bausubstanz als auch Personalnotstand herrscht. Es fällt sprichwörtlich einfach an allem. ME/CFS Erkrankte können in solch einem Gesundheitsbetrieb nicht existieren, kommen einfach nicht vor!

Unser Projekt:
Die Antwort auf die humanitäre ME/CFS-Katastrophe ist unser Projekt. Wir bauen ein Forschungskrankenhaus, mit Screening-Unit und Hochgeschwindigkeitlabor, samt 4-Stufenklärwerk und regionalen Versorgungseinheiten, in Deutschland. Damit sind wir global betrachtet als Vorreiter auf diesem Gebiet anzusehen.
Mit diesem Forschungskrankenhaus schließen wir eine große Versorgungs- und Erforschungslücke in unserem desolaten Gesundheitssystem. Schwersterkrankte wie Simon können für längere Zeit stationär aufgenommen und versorgt werden und gleichzeitig einen wichtigen Beitrag leisten, in Rahmen von freiwilligen zahlenmmäßig aussagekräftigen Patientenkohorten, mit der Teilnahme an randomisierten Doppelblindstudien, ohne größere Belastungen und Gesundheitseinschränkungen in Kauf nehmen zu müssen.

Ihr ME/CFS-Botschafter, Gründer und Geschäftsführer von 50.000 und 1 Stimme für ME/CFS

Mathias Ilka

Die Anfänge unserer Öffentlichkeitsarbeit: Youtube, Facebook, Instagram und Co.